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Instruction relative au diagnostic et à la prise en charge des enfants exposés in utero au valproate de sodium et à ses dérivés

 

Relais de l’information reçue par l’ARS Hauts-de-France concernant « Instruction N° DGS/PP2/2017/187 : relative au diagnostic et à la prise en charge des enfants exposés in utero au valproate de sodium et à ses dérivés ainsi qu’aux autres antiépileptiques ».

 

La DGS a chargé les ARS de diffuser l’instruction relative au diagnostic et à la prise en charge des enfants exposés in utero au valproate de sodium et à ses dérivés ainsi qu’aux autres antiépileptiques.
L’objectif de cette instruction  est de repérer les situations d’enfants exposés in utero au valproate de sodium ou à ses dérivés ou à un autre médicament indiqué dans le traitement de l’épilepsie et de mettre en place une filière de soins adaptée pour le diagnostic et leur prise en charge.
Il est demandé aux médecins généralistes, pédiatres, gynécologues obstétriciens, sages-femmes, neurologues et psychiatres de porter une attention particulière à ces enfants.

Pour ce faire, la HAS a publié un protocole national de diagnostic et de soins  (PNDS) « Embryo-Fœtopathie au Valproate » élaboré par le Centre de référence Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs de l’Ouest afin d’aider ces professionnels de santé dans la recherche de symptômes, prise en charge, orientation et suivi en cas de signes décelés.

La recherche de prise de valproate de sodium ou dérivé pendant la grossesse doit être systématiquement faite lors de la 1ère consultation chez l’un des professionnels précités.
En cas de réponse positive, un signalement (signes observés et nom du/des médicaments pris par la mère durant la grossesse) devra obligatoirement être fait sur le portail de signalement des évènements sanitaires indésirables du centre régional de pharmacovigilance dont le professionnel dépend.
Si des signes sont décelés, l’enfant devra être orienté vers un centre de référence maladies rares (CRMR) spécialisée dans les anomalies du développement et les syndromes malformatifs (1 au CHRU de Lille), ou un centre pour maladies rares du développement cérébral déficiences intellectuels (aucun dans la région). Dans le cas d’un prédiagnostic d’autisme, l’enfant sera ensuite orienté vers un centre de ressources autisme (CRA).

Les professionnels des territoires régionaux pour le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et des centres de référence des troubles du langage et des apprentissages sont également concernés par cette recherche systématique lors d’une consultation initiale.